Cette semaine, je reçois Romain, qui vit en Russie, et dont la petite fille, Emma, est atteinte d’une maladie génétique rare.
Il raconte sa rencontre avec sa femme russe, Sasha, le chemin qui l’a amené à sauter dans le grand bain de la paternité, ses doutes sur sa fertilité, jusqu’à la naissance de leur fille, et ce moment où, au deuxième jour de sa vie, Emma a fait un arrêt cardiaque dont elle a failli ne pas revenir.
Quelques mois plus tard, le diagnostic tombe : Emma est atteinte d’une maladie génétique très rare, qui touche une dizaine de familles en Russie.
Romain nous raconte cette longue bataille contre la maladie et comment ils se sont adaptés, ils ont appris dans cette période tumultueuse dont ils semblent à peu près sortis alors qu’Emma vient d’avoir 3 ans. Merci à Romain pour son récit et sa confiance !
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